l'école à domicile

 

 

LES ENFANTS MALADES / L’ECOLE A DOMICILE

 

 

 

Chaque année, des centaines d’enfants et d’adolescents (1 enfant sur 1000 est concerné) sont contraints d’interrompre leur scolarité.

A l’hôpital, l’enseignant détaché maintient le lien avec l’établissement.

Des cours peuvent également être dispensés à domicile, avec l’aval du médecin scolaire.

L’inspection académique du Nord va développer et généraliser ce service d’assistance pédagogique à domicile pour enfants malades ou accidentés (SAPAD-EMA) en coordonnant et prenant mieux en charge le travail des enseignants volontaires, bénévoles ou non.

 

 

En partenariat avec l’Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés), l’inspection académique du Nord a crée un service d’assistance pédagogique à domicile pour enfants malades ou accidentés (SAPAD-EMA)

 

Il s’agit d’apporter une aide à l’enfant ou à l’adolescent qui ne peut fréquenter l’école, le collège ou le lycée pour des raisons médicales.

Ce service est entièrement gratuit. L’enseignement est dispensé en priorité par le ou les enseignants habituels s’ils se portent volontaires.

 

Historique

 

Depuis quelques années, à l’initiative de différentes associations, des dispositifs se sont localement développés. La règle fondamentale du droit à l’éducation pour chaque enfant ainsi que la qualité et le succès des premiers réseaux ont incité le MEN à généraliser le dispositif en associant divers partenaires, par l’intermédiaire de la circulaire du 17 juillet 1988 : "Pour les jeunes et adolescents qui ne peuvent, compte tenu de leur état de santé, être accueillis dans l’établissement scolaire où ils sont administrativement inscrits ou dans une structure assurant un suivi scolaire, les dispositifs d’assistance pédagogique à domicile doivent être développés".

 

Objectifs

 

Dans notre département, le SAPAD-EMA mis en place par l’inspection académique en partenariat avec l’Apajh (convention de septembre 2000) complète l’action de l’école à l’hôpital et vise à répondre à des besoins nouveaux qui résultent de l’effort de limitation des séjours en milieu hospitalier.

Gilles Deperne, professeur des écoles spécialisé, a été nommé coordonnateur du service, il est chargé de la liaison entre les familles, les écoles, collèges, lycées et les services médicaux afin de favoriser la continuité des apprentissages et la réintégration dans la classe d’origine.

 

Méthode

 

Tout cas d’enfant susceptible de relever du SAPAD-EMA peut être signalé au coordonnateur par l’hôpital, l’établissement scolaire, la famille, un enseignant, etc.

Une demande de prise en charge est envoyée au médecin scolaire pour autorisation.

Le coordonnateur organise ensuite une rencontre entre la famille et les enseignants volontaires afin de mettre en place un projet pédagogique tenant compte des possibilités et des besoins de l’enfant.

Les enseignants se déplacent au domicile de l’enfant. Le coordonnateur contacte régulièrement les enseignants et la famille. Lorsque la prise en charge se termine, le coordonnateur réunit les différents intervenants afin d’établir un bilan de l’aide apportée. L’objectif devient alors la réintégration en milieu scolaire avec élaboration éventuelle d’un projet d’accueil individualisé.

 

Enseignants

 

Sont sollicités en priorité le ou les enseignants de la classe d’origine, puis les autres enseignants de l’établissement et du secteur géographique.

Ce service n’est pas obligatoire. Seuls les enseignants volontaires l’assurent. Ils sont rémunérés par l’Education nationale en heures supplémentaires.

 

Maladies  / SAPAD-EMA

 

Coordination

A titre indicatif, voici une liste de maladies prises en Gilles Deperne chargé par le SAPAD-EMA : Tél. 03 20 43 96 10

- cancers

- leucémies

TEXTES

-pathologies traumatiques graves

-maladies chroniques

k circulaire 91-303 du 18 novembre 1991 : scolarisation des enfants et adolescents accueillis dans les

- greffes établissements à caractère médical, sanitaire ou social.

- mucovicidose

- épilepsie

k circulaire 98-151 du 17 juillet 1998 : assistance

- myopathie (pédagogique à domicile en faveur des enfants et)

- hémophilie (adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une)

- diabète longue période.

- maladie de Crohn

- cardiopathie

k circulaire 99-181 du 10 novembre 1999 : accueil des

-asthme et autres affections respiratoires enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant chroniques sur une longue période dans  le premier et second degré.

 

Services complémentaires

 

* le Cned

Le Centre national d’enseignement et de formation à distance de l’Education nationale intervient en cas d’interruption scolaire longue. Un répétiteur peut apporter une aide complémentaire.

* Certaines assurances personnelles offrent parfois un service d’aide scolaire à domicile.

L’école à l’hôpital

 

L’état de santé de l’enfant ou du jeune peut nécessiter un ou des séjours plus ou moins longs et réguliers à l’hôpital.

Dans ce cas, son suivi scolaire est assuré sur place par un enseignant de l’Education nationale.

Exemple des enfants souffrant d’insuffisance rénale.

 

Il y a trente ans, les enfants dont les reins ne fonctionnaient plus mouraient. Maintenant, dans nos sociétés industrialisées, les enfants souffrant d’insuffisance rénale terminale survivent grâce aux progrès remarquables de la médecine. Ils bénéficient de traitements hautement techniques comme la dialyse et la greffe rénale qui leur confèrent un nouveau statut : "les enfants de la technique".

L’hémodialyse ou rein artificiel impose un abord vasculaire au niveau de l’avant-bras. Le temps de dialyse est d’environ douze heures par semaine, mais en pratique l’enfant consacre trois demi-journées par semaine à ce traitement puisqu’il faut ajouter le temps des trajets du domicile au centre.

La greffe rénale réussie est le meilleur traitement actuel de l’insuffisance rénale terminale. Elle corrige les défaillances du rein malade. Elle allège les contraintes du traitement.

En hémodialyse, la situation pédagogique est particulière. Le temps pendant lequel l’enfant hémodialysé attend une greffe varie de quelques mois à plusieurs années. Durant ce traitement, la moitié du temps scolaire est passée à l’hôpital, l’autre moitié dans l’établissement d’origine.

 

Le travail de l’enseignant à l’hôpital est rythmé par la séance de dialyse. L’élève vient trois fois par semaine. Il est branché à sa machine pendant quatre heures. Un bras, parfois le bras dominant, est immobilisé. L’élève est réceptif en début de séance. L’enseignant en salle doit tenir compte dans son travail des multiples interventions du personnel soignant qui surveille la dialyse.

Le projet individuel scolaire doit être structurant. Son élaboration doit tenir compte de l’avis de nombreux intervenants, en particulier des parents et des enseignants de l’établissement d’origine, ces derniers devant souvent être renseignés sur la maladie et sur les capacités de l’enfant.

Une bonne communication entre l’enseignant de l’hôpital et les enseignants de l’établissement d’origine est le point crucial. Si les fax et l’ordinateur ont facilité les communications, ils ne remplacent pas les contacts directs entre les personnes.

Pour la mise en place d’un projet individuel scolaire, l’expérience de l’enseignant de l’hôpital est essentielle, sa disponibilité également. Il doit avoir à la fois la capacité personnelle d’intégrer une équipe multidisciplinaire et un statut de maître itinérant pour se déplacer dans les différents établissements.

Le projet établi, il faut le faire aboutir avec ténacité, en expliquant aux différents intervenants la réelle capacité d’intégration de ces enfants, dont la maladie rénale est trop souvent encore l’alibi au désinvestissement scolaire.

L’école de l’enfant insuffisant rénal est une école morcelée dans le temps et dans l’espace. L’enseignant à l’hôpital, par une action dans la durée, apporte de la cohérence au projet. Il ne se substitue pas aux

enseignants de l’établissement d’origine, il est le médiateur et le témoin, auprès de ses collègues, du projet de vie individualisé élaboré par l’équipe hospitalière pour chaque enfant.

Cette action, originale dans l’Education nationale, est indispensable au succès. On ne peut ignorer qu’elle est très consommatrice de temps.

 

Dr Foulard, chef du service hémodialyse à l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille.

 

Témoignage

 

S., élève de seconde, atteinte de la maladie de Crohn*, est hospitalisée depuis deux semaines à l’hôpital Jeanne de Flandres (Lille)

 

- Tu es déjà venue une semaine l’an dernier, mais tu n’as pas voulu travailler…

- Cela n’aurait servi à rien, je savais que je reprenais l’école rapidement après ma sortie de l’hôpital. En plus, j’avais des soins, des visites de la famille, et je me sentais très fatiguée après l’anesthésie.

 

Retour à Jeanne de Flandres cette année…

 

- Les examens étaient prévus sur deux jours. Finalement, on m’a annoncé que je pourrais rester un mois complet ! La prof de français m’a proposé de travailler avec elle. Mais j’ai refusé, je ne m’en sentais pas capable, et pour une fois que je pouvais échapper à l’école…

Au bout de quinze jours, mes parents ont commencé à s’inquiéter : "Tu dois aller à l’école, pour ne pas trop perdre par rapport à ce que font les autres en classe."

J’étais d’accord, mais je trouve que les profs de l’hôpital doivent comprendre qu’on est quand même malade, moins disponible, on doit pouvoir choisir les heures, etc., d’autant plus que passer une heure seule avec un prof est très fatigant, ça vaut bien trois heures de cours en classe avec les autres élèves.

 

Qu’est-ce qui change par rapport à ton école habituelle ?

 

- La prof de maths de l’hôpital m’a beaucoup aidée. J’ai compris des choses que je n’avais pas acquises avec le prof de maths de mon lycée (il n’a pas le temps d’expliquer à chacun…). Et puis les profs de l’hôpital ne mettent pas de notes.

J’ai l’habitude de travailler sur ordinateur en classe (cours d’IGC, informatique gestion communication). Je suis contente de retrouver la possibilité de travailler sur ordinateur à l’hôpital (pour recopier les leçons en français, travailler sur des logiciels éducatifs, écrire des lettres aux copines, etc.)

Ce qui compte surtout, c’est de garder le lien avec ma classe : la prof principale (histoire/géographie) demande aux élèves de lui donner les leçons de toutes les matières et elle me les faxe directement dans la chambre. Je peux renvoyer des exercices ou même envoyer simplement des lettres aux élèves qui s’inquiètent pour moi…

 

*affection inflammatoire chronique du tube digestif

 

“L’école à la maison”

En 1986, des enseignants bénévoles ont fondé l’association “L’école à la maison” afin de venir en aide à des enfants dont la scolarité était interrompue pour raisons médicales.

Ces enseignants continuent désormais leur action, qui a servi de référence, en liaison avec le

SAPAD-EMA.

 

“L’école à la maison” est une association loi 1901 fondée en 1986. Activité : enseignement au domicile d’élèves qui ne peuvent fréquenter l’établissement dans lequel ils sont inscrits, en raison de leur état de santé.

 

Cette aide est assurée à titre gratuit,

 

-de la grande section de maternelle à la terminale,

-par des enseignants bénévoles (premier et second degrés) en activité ou en retraite,

-en liaison étroite avec les établissements d’origine,

-selon des principes anticipant sur ceux désormais définis pour le SAPA-EMA.

Depuis sa création, “L’école à la maison” a reçu le soutien de l’inspection académique du Nord.

En 1999-2000, à titre d’exemple, 236 enseignants bénévoles sont intervenus auprès de 118 élèves pour 5874 heures d’enseignement.

 

 

Contact

 

Siège : tél. 03 20 36 18 55

Antenne de Douai : tél. 03 27 87 05 16

Antenne de Dunkerque : tél. 03 28 66 54 20

Antenne de Valenciennes : tél. 03 27 46 59 67

 

 

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